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Crohn : une maladie chronique, mais pas que…

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 Tous les malades souffrant d’un Crohn le savent : il s’agit d’une maladie chronique (“un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur plusieurs années ou plusieurs décénnies”) et auto-immune (“dérèglement du système immunitaire qui devient, progressivement, le pire ennemi du malade en attaquant son organisme comme s’il s’agissait d’un corps étranger“). Dès lors, concilier Crohn et vie quotidienne – vie sociale, professionnelle, universitaire ou encore amoureuse – se révèle être complexe pour le malade. Pour les raisons précitées, à l’évidence, mais pas que…

Ce premier article est ainsi dédié aux “à côtés”, aux difficultés attenantes de cette maladie. En effet, si l’inflammation de l’intestin est la manifestation la plus caractéristique d’un Crohn, il n’en demeure pas moins que les restrictions alimentaires qu’il implique ou les effets secondaires des traitements de fond rendent parfois la vie littéralement impossible pour les patients. Pour parler en connaissance de cause, j’ai connu mes plus grandes traversées du désert à cause des traitements sous cortisone.

Comme j’ai pu le lire sur de nombreux forums, nombre de personnes atteintes de rectocolites hémorragiques (typique d’un Crohn), suite à des cures de Pentasa globalement inefficaces, ont entamé des traitements à base d’Imurel* et de corticoïdes, notamment le Solupred. Brrrr. L’évocation même du nom de ce médicament me fait frissonner. Ce dernier était pour ma part synonyme d’effets secondaires terribles, à commencer par un état psychologique de déprime constante. Pas évident aux lendemains de ses 20 ans quand ce même traitement provoque – fortes doses de cortisone obligent – une prise de poids radicale. +8 kilos, véridique. Les photos et vidéos de mon Gala de fin d’année 2010 s’en font le témoin. Je vous déconseille de fait, mesdames, mesdemoiselles qui seriez traitées par coticoïdes, d’opter pour une coupe garçonne : il vous faudra quelques longueurs pour dissimuler ces bajoues ! La preuve en image : ça pique les yeux…

(Moi aujourd’hui dans la rubrique About)

Vous l’aurez compris, la cortisone n’a jamais été mon alliée et le rappel de ces mauvais souvenirs m’empêche de recommander ce type de traitement. Car ce n’est pas tout ! Le Solupred m’a également causé des mois d’insomnies, ainsi que des rhumatismes paralysants dans les jambes qui m’ont valu de me déplacer avec des béquilles à de nombreuses reprises, sans oublier l’attente de SOS Médecins parfois toute la nuit durant pour soulager cette douleur insupportable… Tout ça pour qu’au final mon système digestif ne s’en porte pas mieux…

Il va sans dire que l’année universitaire 2009-2010 a de fait été la plus difficile à gérer, notamment puisqu’elle s’inscrivait dans la continuité du processus de découverte de la maladie, qui avait déjà duré près de 6 mois. J’étais physiquement épuisée, moralement anéantie et esseulée à cause de la maladie en soi, à cause de la maladie et de ses “à côtés”. À cause de l’intolérance post-adolescente des uns. À cause de l’absence de soutien des autres. À cause d’un sentiment d’injustice permanent. Dans mon malheur, j’ai eu la chance d’être suivie par une gastro-entérologue hors pair** et d’être entourée par des ami(e)s dont le soutien a été plus que précieux. J’ai aussi eu la volonté de ne pas me laisser couler, de me battre, de serrer les dents. Je ne sais que trop bien combien il est difficile de vivre avec un handicap invisible ; si j’écris aujourd’hui, c’est pour donner un peu d’espoir…

* Une explication claire du rôle de l’Imurel et de sa combinaison avec des anti-TNF∂ dans le cadre de la maladie de Crohn (2004) :       http://hepatoweb.com/congres/mondor2004/gastro/imurel.pdf.

** Je rends ici hommage à ma gastro-entérologue, qui m’a accompagnée ces trois dernières années et que j’ai la tristesse de quitter dès septembre prochain… N’hésitez pas à me demander son conctact (sur Marseille) !

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2 Comments Join the Conversation

  1. Reblogged this on 123… miscellanées and commented:
    Si certains ont leur FF (Follow Friday pour les profanes de Twitter, comme moi), j’ai décidé, autant que faire se peut, de rebloger un article chaque vendredi. Quelque chose qui me plait, m’émeut, que je trouve intelligent ou simplement drôle. Cette semaine, le blog Crohniques et son premier post, très bien écrit (comme tous les articles de ce blog d’ailleurs).
    Une invitation à partager, car c’est à chaque post une petite bouffée d’air frais, des moments drôles mais aussi attachants, tout comme des conseils pratiques et souvent indispensables.

    Reply

  2. Quel bonheur de tomber sur un blog comme le tiens !
    Te lire m’a procuré un véritable soulagemenent. L’instant de la lecture, je me suis sentie moin seule.

    Après 4mois de souffrance, de santé lamentable et de traitements inadaptés (antibiotiques et antidouleurs à gogo), un gastro-entérologue a découvert que je souffrais de la maladie de Crohn également. A présent je suis sous Entocort depuis 3 mois et celà donne des effets positifs mais pas à 100%. Le médecin parle de me mettre sous Remicade également si l’amélioration n’est pas plus nette à long terme…

    Tout celà m’a gardée au lit un bon moment et je n’ai pas plus aller bosser pendant plus d’un mois. C’est mon tout premier job, je viens d’être diplômée et le stress de perdre mon emploi s’ajoute toujours au stress de l’avenir avec une telle maladie.

    Continue de faire partager tes sentiments, tes conseils précieux et ta bonne humeur !

    Sophie

    Reply

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