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J’ai rêvé de Prague

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Ma deuxième “crohnique” – à la lumière de la première, qui a fait remonter de mauvais souvenirs enfouis, à mille lieues de ce que je peux vivre aujourd’hui – vise à raconter comment un évènement malheureux peut se révéler être un coup du sort phénoménal. Un jour, j’ai rêvé de Prague… Mais Crohn est venu contrarier mes projets.

À l’été 2009, après l’annonce du diagnostic, j’ai parcouru l’Europe avec ma moitié. Notre excursion en train nous a conduit jusqu’à la “ville d’or” de Kafka, “Praha” la magnifique. Coup de coeur immédiat pour la capitale tchèque dont le charme n’est plus à vanter. Dans la chaleur du mois d’août, au son des clubs de jazz qui laissaient échapper quelques notes au gré de ballades interminables dans la vieille ville, à l’ombre des jardins du Château ou dans l’émotion du quartier juif, la découverte de cette ville de l’Est, fraîchement émancipée du communisme et intégrée à l’Europe économique, m’a conquise. Au point d’envisager le plus sérieusement du monde à m’expatrier toute une année là-bas, dans le cadre de l’année de césure requise par mes études.

Image C’est ainsi que j’ai commencé dès septembre à motiver ma candidature pour cette précieuse destination. Malgré un piteux état de santé (entre traitements inefficaces et cortisone, si vous me suivez), mon enthousiasme pour la République Tchèque ne déclinait pas et la volonté d’y passer ma troisième année était toujours plus vibrante, toujours plus déterminée. Je me souviens d’une semaine d’exil avec mes consoeurs pintades au fin fond de la Picardie dans le froid de décembre pour peaufiner nos dossiers de césure : alors que mes amies les plus proches constataient l’étendue des dégâts de la maladie sur mon pauvre corps, je m’acharnais à y croire. Un mois après, au terme d’un entretien décisif, j’étais acceptée à la Charles University of Prague !

C’était sans compter sur ce satané Crohn et sa capacité de l’époque à me pourrir la vie. Fin mars, j’étais contrainte de rentrer précipitamment d’un week-end inter-Ecoles épique à Strasbourg tant je souffrais. Dans la foulée, j’étais réhospitalisée pour une poussée de Crohn pas comme les autres : celle-ci venait sceller l’inefficacité des traitements que l’on m’avait infligés jusqu’alors. Je me suis alors entendue dire que l’année à Prague était compromise : ma gastro-entérologue voulait recourir à un nouveau traitement, l’ultime solution avant d’envisager une ablation partielle de l’intestin. Elle a pris le temps de m’expliquer longuement en quoi consistait ce traitement, de me donner une multitude de brochures pour en connaître les tenants et aboutissants. Il s’agissait du Rémicade*, alors peu employé mais dont les vertus étaient amplement reconnues sur les malades. À la veille de mes 22 ans, j’ai donc commencé les chimiothérapies. OMG.

Avril 2010 a ainsi été l’une des périodes les plus difficiles à affronter : épuisée par cette année de mauvaise santé, hospitalisée à de nombreuses reprises, moral en berne et difficultés à m’intégrer dans une nouvelle promotion tant ces problèmes de santé occupaient mon corps et mon esprit. J’avais peur du terme même de “chimiothérapie”, j’étais profondément triste de ne pas avoir l’opportunité, comme tous les autres, de pouvoir partir vivre de nouvelles expériences dans un pays différent, je me sentais désespérément seule malgré toute l’affection et l’attention que l’on me portait. J’ai même pensé à tout arrêter, à ne pas passer mes examens le mois suivant, à cocher la case “dépression” et qu’on me laisse broyer du noir tant je n’arrivais pas à composer avec cette profonde injustice de la vie.

Je réécris cette période avec énormément d’émotions aujourd’hui… Ce traumatisme a été lourd à porter mais déterminant pour la suite. Il ne justifie pas mais explique pourquoi tant de personnes me trouvent si dure, si exigente. Telle a été ma manière de sortir de cet enfer : en me bottant (et en me faisant botter !) sérieusement les fesses, même dans la douleur ambiante, même quand les dents s’entrechoquent tant elles sont serrées. Toucher le fond pour mieux rebondir. Make the most of it. Souffrir de Crohn mais ne pas en faire une fatalité. 

Je suis par conséquent restée en France pour mon année de césure. Dur de faire partie de ces rares spécimens à ne pas s’envoler pour l’étranger. Mais cette année a été l’une des plus riches que j’ai jamais vécues. J’ai su faire de ma faiblesse une réelle force et découvrir des ressources qui m’étaient inconnues, explorer de nouveaux horizons, prendre une voie qui me semblait inatteignable. Il faut croire en son destin, surtout dans les périodes les moins fastes : le sort peut jouer de mauvais tours, mais c’est parfois pour le meilleur… Croyez-en mon expérience.

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* Depuis avril 2010, je fais des perfusions de Rémicade toutes les huit semaines à l’hôpital. Une journée tous les deux mois pour recevoir sa dose médicamenteuse et se porter bien les huit semaines suivantes ! Je reviendrai sur ce traitement et ses spécificités dans de prochains articles.

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