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The sound of silence

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ImageÀ la lumière d’un témoignage publié aujourd’hui sur le site de CNN, je voulais revenir sur la chance — à mon sens trop peu appréciée — que nous avons, nous autres “crohnies”, d’être suivis et traités en France. Je pèse mes mots en employant le terme “chance”, car je considère que dans notre malheur, c’est une vraie chance de ne pas payer ses traitements, d’être couvert à 100% pour toutes les médications liées à CrohnCocorico !

Loin de moi la volonté de poster un article à la gloire de la Sécurité sociale française : Jojo la fripouille et Tata la loutre se souviendront d’un dîner arrosé au cours duquel je décriais la culpabilité que je ressentais quant à la gratuité absolue de mes traitements, moi qui n’ai jamais été dans le besoin et dont la famille aurait pu couvrir les frais engendrés par ces soins. Loin de moi également l’idée de critiquer son principe égalitaire fondateur, malgré les défaillances du système et le lourd déficit qu’il accuse actuellement. Loin de moi finalement de rédiger un article d’opinion ; ce système, j’en profite et j’en suis parfaitement reconnaissante. Tel est l’objet de la crohnique du jour !

Ma première confrontation avec la triste réalité dans laquelle étaient plongés les malades des autres pays a eu lieu aux États-Unis. Dans le rigoureux hiver du Midwest, quelques étudiants souffrant de Crohn ou de colite avaient décidé de trouver un peu de chaleur humaine en se réunissant pour échanger sur la maladie, autour d’un petit buffet très healthy et digeste. Accompagné d’un parent ou d’un proche, chacun témoignait de son expérience et de son mode de vie. Nous étions en février 2010 et il était impossible pour moi et mes bajoues de passer à côté d’un tel meeting, alors même que mon séjour à l’U of M avait été raccourci suite à une rechute, et donc à une hospitalisation. [Aparté aux crohnies qui voyagent : ne jamais sous-estimer l’utilité d’une assurance annulation !].

Ce meeting, j’en garde un souvenir très ému, d’abord parce que ma moitié m’y a accompagnée et m’a donné l’assurance de parler de mes souffrances en public, ce qui n’était pas vraiment courant à l’époque (que de chemin parcouru jusqu’à la tenue de ce blog…). Je me souviens de cet étrange sentiment d’être confrontée à mes propres faiblesses, à mon incapacité à accepter cette maladie qui s’emparait progressivement de mon corps tout entier et de mon moral. Un sentiment d’échec terrible, comme si nous étions réunis tels des Alcooliques Anonymes en mal de vivre. Mais très vite, cette expérience s’est révélée libératrice et enrichissante en tous points de vue. Sur le plan pratique, j’y ai appris un vocabulaire précis des symptômes et des traitements en Anglais, qui a depuis été d’une utilité remarquable. Sur le plan personnel, j’en suis ressortie bouleversée. Bouleversée par ces récits poignants de souffrance quotidienne et d’auto-médication, faute d’un système de santé universaliste et protecteur. Merci Monsieur Obama, j’espère que depuis votre réforme, cette jeune fille maigrissime, qui ne s’alimentait plus depuis trois mois tant ses intestins étaient inflammés, a recouvré de l’appétit pour la nourriture comme pour la vie. J’ai aussi été bouleversée par cet humour, cette auto-dérision, en somme cette force que trouvaient les jeunes Américains qui m’entouraient pour trouver les mots justes et parler de ce dont on n’aime pas parler. Avoir des diarrhées incessantes, des douleurs abdominales permanentes, rechercher stratégiquement les places les plus proches des toilettes des les immenses amphithéâtres de cette gigantesque fac, les conséquences désastreuses d’un repas mexicain avec des amis… Ils envisageaient même de prendre un rouleau de papier toilette comme logo de leurs réunions ! Entre décontraction et détresse, une expérience bouleversante, donc.

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Depuis ce jour, je m’étais jurée de faire porter ma voix une fois que j’irai mieux. Je suis fière d’avoir honoré cette promesse en commençant ce blog et en adhérant à l’Association François Aupetit, pour laquelle je serai bénévole dès la rentrée. Partager est en effet un besoin, une nécessité. J’ai la chance — oui, la chance — d’être une crohnie de France avec rendez-vous mensuel chez une gastro-entérologue qui maîtrise les tenants et aboutissants de cette maladie. J’ai la chance d’être entourée et de pouvoir me confier. J’ai la chance de l’Internet et de la 3G pour pouvoir me renseigner, mais aussi pour constater que la situation de mes confrères américains ne s’est pas franchement améliorée. Cependant, grâce aux réseaux sociaux, nombre d’entre eux échanges bons plans et messages de solitude extrême. Santé et solidarité 2.0, une équation gagnante pour les malades du monde entier, au prix d’un étalage démesuré de la vie privée. En vous épargnant les photos que j’ai pu trouvées de jeunes filles s’auto-photographiant au cours de leur chimiothérapie (!), voici un florilège de photos publiques receuillies Instagram avec le hashtag #crohns

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En définitive, que penser de cette exploitation des réseaux sociaux ? Dérangeant ? Rassurant ? Si l’objet de ce blog n’est pas de rédiger des articles d’opinion, la vôtre m’intéresse grandement !

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