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Le jour d’après // The day after tomorrow

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ImageJ-1. Huit semaines ont passé et demain j’aurais le droit à mon petit shoot de bien-être, comme j’aime l’appeler. Ce coup-ci, mon Rémicade se fait désirer : Crohn est venu perturber une semaine de vacances qui n’en était pas vraiment une. Pour le repos et les cocotiers, il faudra attendre la case “Noël” !

D-1. It’s been eight weeks since my last injection and tomorrow, I’ll get my “feel well shoot” (I’m used to calling it that way). At last. I’ve been feeling sick for a whole week now, which made those holidays not actual ones. Looking forward to Christmas to lay under palm trees!

Je me retrouve ainsi prise entre deux feux : d’une part la hâte de recevoir ladite injection, de pouvoir fonctionner normalement les deux prochains mois, de retrouver vigueur et force. D’être parée pour l’hiver en somme ! Mais d’autre part, comme il s’agit de ma première cure à Paris, je me retrouve confrontée à la découverte d’un nouvel environnement hospitalier, d’une nouvelle équipe soignante, d’un nouveau fonctionnement. Il va sans dire que de fait, je ne suis pas rassurée, apaisée, comme à l’accoutumée depuis deux ans et demi. A défaut de partager cette journée avec ma Crohn sister, je serai bien accompagnée. J’ai beau avoir 24 ans et toutes mes dents, j’ai besoin qu’on me tienne la main comme un gros bébé, pour cette fois-ci tout du moins.

I’m kind of in between two feelings though: on the one hand, I’m very impatient to get my Remicade so I can live normally for the two coming months, so I can physically feel strong again. So I can be ready to face winter per say! But on the other hand, it’s gonna be my first injection in Paris, which is a little scary. Which means new hospital, new staff, new policies. Thus I’m very nervous, which is very unusual since I’ve been cool with Remicade injections for the two and a half past years. If I won’t share this special day with my fellow Crohnie sista, I won’t be by my own. I know I’m all grown-up, but still: tomorrow I will need someone to take me by the hand like a big baby.

Cette réflexion non pas pour attirer votre pitié, mais parce que ce type de situation, franchement ambigue, me semble particulièrement caractéristique de la vie avec un système digestif défaillant. Une alternance permanente entre dynamisme et incapacité à sortir du lit, fatigue et volonté de dépasser ses limites, besoin de se plaindre et colère contre l’injustice de la vie, besoin de réconfort et volonté d’indépendance… Pas évident de composer avec soi-même, mais surtout très compliqué à gérer pour les proches. J’espère d’ailleurs que certains d’entre eux décriront avec leurs propres mots ce sentiment sur mon blog… Une véritable expérience que de tenter d’apaiser un petit Gémeaux au moral en dents de scie face à la maladie !

I’m writing about it today not as to make you feel for me: it’s because this situation is typical of what Crohn”s disease or IBD is about.Going from dynamism to inability to get off your bed, from being tired to will of overcoming your own limits, from complaining to hatred against life itself, from needing comfort to claiming independence… It is actually complicated to get yourself together, but moreover it’s very difficult for the loved ones. I hope someday mine will speak up on this blog, telling you what an experiment it is to deal with a Gemini whose feelings are unstable because of Crohn’s. 

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Même si aujourd’hui je compose avec mon Crohn avec plus ou moins de sérénité, il n’en demeure pas moins que les moments de faiblesses me poussent inévitablement à trouver des béquilles, à réclamer de l’indulgence. A susciter une forme de compassion. A être traitée différemment. De la difficulté de vivre avec un handicap invisible. Demain sera un autre jour. Et mercredi c’est reparti !

Even though I now believe I’ve managed to deal with this shitty disease, it feels like those weak moments urge me to make a cry for help, to beg for mercy. To be treated differently. Yep, that’s what it is to lgo on with an invisible handicap. Tomorrow will be another day. And on Wednesday I’ll be standing on my two feet again!

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Puisqu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer : suivez @lolcrohns sur Twitter !

Laugh your Crohn’s off: follow @lolcrohns on Twitter!

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2 Comments Join the Conversation

  1. Just make sure she never loses her insurance. I have had since I was 12 alsmot 30 years. No one knew what it was back then. I lost my job 5 years ago and have never been able to get insurance again because how deadly a disease is when it gets out of hand. Move to a warm climate, eat bland foods, and reduce stress that’s all I can say. And pray this country wakes up and takes care of its people. distilled water, remicade treatments and cherry juice. Stay away from milk and lettuce

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    • Thanks for sharing your experiment. It saddens me to read how crohnies from other countries struggle to receive proper treatments. Kind thoughts from France <3

      Reply

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