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Remission

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IMG_4708Chers lecteurs, très chers lecteurs, comme vous commencez par le savoir (et comme vous me le reprochez bien trop souvent !), je n’écris que lorsque j’ai quelque chose d’intéressant à partager. Je dois avouer que ces derniers temps, mon Crohn est passé en quelque sorte au second plan. Non, il n’a pas disparu, il continue à faire surface de temps à autres, au gré du stress et de nourriture faussement estampillée “sans gluten”. Il ne disparaîtra jamais d’ailleurs, puisqu’il s’agit d’une maladie chronique, orpheline et auto-immune, et qu’aujourd’hui aucun traitement permet de guérir une telle maladie définitivement. Mais hors de question de se laisser abattre puisqu’une vie meilleure avec la maladie est possible : cela s’appelle la rémission clinique et c’est ce que j’ai l’immense chance de vivre aujourd’hui.

Dear readers, as you all must know (and complain!), I don’t post unless I have something interesting to share? I have to admit that those past few weeks, my Crohn’s has retreated. It hasn’t disappeared at all, it continues to come and go as I feel stressed or eat what is labelled but isn’t gluten-free food. Crohn’s won’t disappear anytime soon as it is a chronic and autoimmune disease, and no cure has been found yet. But no way I’ll let myself down since a better life with the disease is possible: it is called clinical remission and I have the great privilege to currently enjoy it!

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2010 (Immurel + steroids) – 2012 (Remicade + gluten-free)…

Presque 4 ans après la coloscopie décisive qui avait abouti au diagnostic, 3 ans après ma première cure de Rémicade, me voilà une nouvelle fois sondée pour un check-up complet du tube digestif, estomac et intestins. Me voilà renouer avec mes premières angoisses du milieu hospitalier (ayant été hospitalisée très jeune pour de l’asthme, j’ai développé en grandissant une phobie des hôpitaux, qui s’est apaisée à force de les fréquenter…), à la fois terrorisée d’être endormie et d’apprendre une mauvaise nouvelle à mon réveil. Deux appréhensions complètement stupides à posteriori : d’une part je me suis réveillée comme si j’étais au chaud dans mon lit, d’autre part… Les endoscopies se sont révélées impeccables. Oui, moi, jeune crohnie, j’ai un tube digestif qui, de A à Z, s’apparente à celui de quelqu’un en pleine santé. Si ça ne mérite pas un bel article, ça !

Almost 4 years after the diagnosis, 3 years after my first Remicade injection, here I go again! Having an endoscopy of the whole digestive system (stomach to bowels). Here I go again, feeling all stressed up about hospitals (I was in there back when I was 2 because of asthma… Led to a phobia that disappeared while fighting Crohn’s). I feared both not waking up and learning bad news. Which was really stupid because of course, all went weel… PERFECT ENDOSCOPIES. Like in perfect digestive system of a perfectly healthy crohnie. That deserves its dedicated post!

 Un article que je veux chargé d’espoir et de responsabilisation à l’heure où je relis le mémoire de la soeur de mon copain Jeannot, infirmière bientôt diplômée, qui a choisi de traiter le dur sujet du soin des patients adolescents que l’on diagnostique de la maladie de Crohn. Une lecture passionnante du point de vue du personnel soignant, qui m’a aussi replongée dans les différentes étapes d’appropriation de la maladie, dans les périodes les plus difficiles… Une lecture qui m’a remuées les tripes en somme, mais qui m’a également fait prendre conscience du long chemin parcouru en finalement si peu de temps. J’ai conscience de la chance que j’ai d’avoir répondu de manière positive, même optimale, aux traitements qui me sont administrés, d’avoir été et d’être suivie par un personnel ultra compétant, d’être entourée et soutenue par un amour, des ami(e)s et une famille qui se sont montrés extrêmement compréhensifs et bienveillants. Cet environnement ultra favorable a sans aucun doute été ultra bénéfique dans le chemin vers cette rémission.

I want this post to be hopeful but urging crohnies to assume their responsabilities. As I finished reading my friend Jeannot‘s sister’s dissertation (she’s graduating nurse studies) about curing teenagers diagnosed with Crohn’s, I remembered a lot of things. Actually all the steps that got me here. Quite a lot in such little time! I do know I am very lucky to have Remicade injections work just fine. I’m lucky to be taken care of by my love, my friends and family, and by qualified professionals. This has been a very good environment for a healing process. 

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Everyday crohnie life: chronic fatigue, hospital journeys, perpetual sickness

Mais au-delà des bons sentiments et de la gratitude sincère que j’éprouve pour toutes ces personnes qui se reconnaîtront, je me dois de souligner qu’une telle maladie s’affronte avant tout seul. Tout seul. Chacun doit travailler avec son corps pour se le réapproprier, réapprendre à l’apprécier après des phases de rejets que je vous raconterais un jour peut-être. Réapprendre à s’alimenter en fonction de ses envies, retrouver le plaisir de se nourrir malgré les différentes restrictions. A mon sens et au vu de mon expérience, ce point est essentiel, pour les crohnies comme pour les autres : “quod me nurrit me destruit”. Non, il n’est pas toujours évident de manger sainement, d’être estampillée “mangeuse de graines” ou “casse-noix impossible à recevoir à dîner tellement elle ne peut rien manger”. Oui, socialement, c’est contraignant de ne pas pouvoir boire de bières et pire, de devoir décliner une choppe et de lire sur le visage des petits potes “ah oui, merde, c’est vrai”. Pour moi, il n’y a aucune fatalité, dès lors que je ne me suis jamais aussi bien portée que depuis que j’ai supprimé le gluten de mon alimentation il y a maintenant un an.

But beyond good feelings and sincere thankfulness, I must say that Crohn’s is the kind of stuff you face on your own. Every crohnie has to work on their abilities depending on the disease. Has to learn how to deal with their body, how to eat clean and to enjoy it,. As for myself, this is a crucial point (for everyone!): what I eat is what destroys me. It isn’t simple to eat differently, it’s not nice not to drink beers with friends, but I feeling so good since I went gluten-free a year ago.

Loin de moi l’idée de me faire l’avocate des régimes restrictifs, à chacun le soin de cultiver son propre jardin. Je fais simplement passer le message que beaucoup de problèmes digestifs se résolvent dans l’assiette. La rémission n’aurait jamais eu lieu seulement avec un régime alimentaire précis. Elle est un travail de longue haleine et le fruit de contraintes quotidiennes qui se sont transformées en mode de vie. Une sorte de cercle vertueux vers une vie plus équilibrée, que ce soit dans le corps comme dans l’esprit. Même si je continue à perdre mes cheveux par poignées, à développer des irritations cutanées, à avoir les yeux qui brûlent à certaines heures et même des douleurs articulaires de l’au-delà, entre autres conséquences improbables de la maladie et des traitements.

I’m not in favor of food restrictions, everyone should eat what they want. I’m just spreading the word: many digestive issues come from the way you eat. I know remission wouldn’t have been possible only eating differently, I know it’s thanks to Remicade mostly. It’s a long process and a question of environment. An environment that turns into a balanced lifestyle. Still, I keep on losing my hair, scratching my skin and my eyes, suffering because of my articulations and many things that doesn’t have any thing to do with my bowels. Crohn’s everywhere.

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2012 Crohn’s disease awareness week

Je ne crie pas victoire, je crie espoir ! Et je continuerai à l’écrire et à le transmettre au gré de ces crohniques, qui feront bientôt peau neuve dans la perspective de sensibiliser une population plus large et de refléter plus globalement qui je suis… Pour votre plus grand plaisir je l’espère !

I’m not saying I’ve won, I’m screaming and shouting for hope! And I’ll be writing and sharing my crohnicles to you and many others I hope, in a different way. Because Crohn’s is only a part of my whole life, even though it defines it. I hope you’ll like it!

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