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Game of Crohn’s

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Je m’apprêtais à partager les récents délices berlinois mais Crohn (ou que sais-je) en a décidé autrement. Si je n’ai pas vraiment l’habitude de me plaindre, il va sans dire que cette vie avec la maladie est loin d’être facile. Hier jeudi était l’un de ces jours et dans ma détresse, j’ai écrit cet article spontanément, sans retenue. Si aujourd’hui vendredi je vais mieux, je le publie malgré tout pour vous aider à comprendre ce qui peut se passer dans la caboche d’une crohnie en crise…

My first intention was to share food pictures and reviews from Berlin, but Crohn’s (or what the hell that was in my belly) decided not to let me. I’m not used to complaining about the disease but it’s not always easy to deal with it. Yesterday was one of those days. I was in despair and spontaneously wrote that post. Today is Friday and I’m feeling better. I am publishing that post anyway as to help you understand what goes trough the mind of a chronie in pain.

Quand j’ai créé ce blog, il y a bientôt un an (que le temps passe vite !), je voulais redonner espoir à ceux qui traversent cette maladie ou toute autre maladie intestinale. Je voulais prôner l’importance d’une alimentation équilibrée, l’obligation d’être suivi(e) par un médecin compétent avec qui l’on se sent à l’aise pour tout partager, je voulais montrer qu’après des phases de poussées de la maladie, de cortisone, de traitements inefficaces et de chimiothérapies, on pouvait aller bien, mieux, arriver jusqu’à la rémission… Tout cela est bien gentil et mignon, beaucoup d’entre vous ont applaudi ma démarche, certains ont appris de mes articles. Je m’en réjouis. Mais si je suis quelqu’un de positif dans l’absolu, je vous mentirais si je dépeignais ma vie avec la maladie comme parfaitement heureuse et épanouie.

When I created tha blog (almost a year ago, already!), I wanted to spread the hope of a better future for those facing this disease or any intestinal issues. I wanted to highlight how important a balanced diet was, how inevitable the support of a good IG was on the way to feeling better, how after going through hell a crohnie can reach a better place and even remission. How lovely and sweet of me, right? Many of you supported my claim, even learned from my posts. I’m very glad you did, you still do. I truly am a positive person, but I won’t lie to you: life with Crohn’s disease isn’t perfectly happy and blooming.

Un jour comme hier, je pleure parce que j’ai mal et que “c’est vraiment trop injuste”, je suis en colère contre moi-même de ne pas être fichue de coller un sourire sur mon visage et d’être aussi faible, je suis en total rejet de mon corps qui me fait tant souffrir, je me fais la promesse stupide de ne plus jamais manger de toute ma vie, je pleure encore et encore, pour ne pas voir mon teint blême et maladif dans le miroir. Je me roule en boule dans le doux plaid du canapé entre deux allers et venues aux toilettes et je continue de pleurer. J’annule mes plans de la journée et j’écoute mon ventre s’égosiller jusqu’à trouver la force (le courage ?) d’appeler ma Môman, de texter ma soeurette crohnie, mon chéri ou l’une de mes meilleures amies, d’appeler à l’aide mes amis crohnies de Twitter et d’Instagram qui ont toujours les mots justes et réconfortants pour me sortir de ce désespoir qui m’envahit. J’ “ose” me plaindre sans être jugée, décrire des symptômes qu’on ne veut absolument pas partager hormis avec un médecin spécialisé… Et je me fais vite rappeler par mes proches que ce je vis est une sacrée épopée.

Some days like yesterday, I cry because I’m in pain and because it’s very unfair to go through this. I’m angry against my own self for not being able to put a smile on my face, for being too weak. I hate my whole body for making me suffer that much. I sware I won’t eat anything ever again. I cry again and again, as not to see my pale sick face in the mirror. I throw myself into a soft blanket on the coach, in between two stops by the bathroom. I keep on crying. I cancel my plans for the day. I listen to my belly screaming… I cry God I cry… Until I find the strength/the courage to call my Mummy, to text my crohnie sister, my love or one true friend, to share my pain on Twitter or Instagram for comforting words and thoughts that get me out of this nightmare. I dare complaining without being judged. I dare decribing what cannot be described, except to an IG…. And every single person out there reminds me of something: living with Crohn’s disease is tough.

This is the (duck)face of a crohnie in pain

This is the (duck)face of a crohnie in pain

Cette épopée, c’est dans la vérité que je veux la partager : entre forces et faiblesses, espoir et désespoir, rémission et rechutes, symptômes visibles et invisibles, faits et non-dits… Une dualité qui me caractérise, que j’ai apprivoisée, plus ou moins acceptée, que j’ai même faite inscrire au creux de mon bras pour ne jamais oublier : sourire mais souffrir, rémission mais pas guérison. Deux vies en une, tantôt forte, serrant les dents, dépassant mes propres limites, séchant mes larmes et allant de l’avant ; tantôt faible, cajolée, câlinée, soignée, expliquant l’inconcevable aux communs des mortels en pleine santé. La vie, la vraie !

Above all, I want to share the truth about this rough path, in between strengths and weaknesses, hope and despair, remission and flares, visible and invisible symptoms, what can be told and what cannot… That ambivalence is who I am, I’ve almost achieved dealing with it, I even got it tattooed in my arm, nearby my heart, as to always remember: smiling goes with suffering, remission is no cure. One life out of two. Sometimes I feel strong, I overcome my own limits, I dry those tears off and I’m hoping for better times to come, knowing they will. Sometimes I’m feeling weak, I need a good hug and a good conversation with someone I trust for not judging what’s happening to me, even if it’s pretty difficult to understand for healthy people. This is what a crohnie life is all about!

@crohniques

@crohniques

Ma première vidéo sur Instagram ! Un immense merci avec un accent bien frenchie :)

First of many Instagram videos to come! If you wanna hear my terrible French accent, click here :)

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