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4 years of Remicade

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It’s about time I get back to crohnie blogging as I am reaching my 4th year with Remicade infusions this month! Let’s celebrate with a post to sum it up and share with you guys thoughts, experiments, whatever about those IV and the way they get us through a better path.

Il était grand temps que je me remette à blogger Crohn et l’anniversaire de mes 4 ans de Rémicade ce mois-ci m’a semblé être la bonne occasion ! Voici donc ma version des festivités : résumer ces quatre années et partager avec vous la maladie avec ces injections, et surtout comment elles me permettent de vivre “normalement” aujourd’hui.

For starters, Remicade has proven its efficiency on my crohnie self and I cannot be thankful enough it got me to remission. Today I feel like I’m an actual normal person, even though I’m not completely healthy yet. It awakened hope, dreams and even projects I couldn’t even imagine before. But to me the love-hate relationship with the injections is inevitable, how positive your mind can be. Here’s why.

Je tiens vraiment à insister sur le fait que ce traitement a été redoutablement efficace sur moi et que je bénis le ciel d’avoir été réceptive à ces molécules dans mon malheur de crohnie, jusqu’à la rémission. Aujourd’hui, je vis quasi normalement ; je fais des projets que je n’aurais jamais pu envisager il y a encore quelques années ; le Rémicade donne beaucoup d’espoir. Mais on ne peut s’empêcher d’entretenir une relation “je taime moi non plus” avec ces injections… Et pour cause.

Basically, it rings the Crohn’s bell every eight weeks though you don’t suffer from it no more. Sometimes you even feel it’s completely useless to get the infusion as you’re in remission and you’re doing just fine. Sometimes you have to get it in the middle of a busy week and you hate not being reliable because you’re stuck at the hospital.

À l’évidence, le Rémicade est une piqûre de rappel à sa condition de malade toutes les huit semaines, alors même que la maladie n’est plus une contrainte au quotidien. Parfois on va jusqu’à penser que les injections sont inutiles puisqu’on est en rémission. Parfois, l’injection tombe juste très mal, au milieu d’une semaine chargée et vous frustre de ne pas pouvoir assumer des responsabilités professionnelles notamment.

Still, it’s not that big a deal: spending half a day laying down with some magazines and good shows to watch (into The Wire lately, looks like I’ve found my way to cope with Breaking Bad‘s ending…). But the atmosphere reminds you of your unhealthy condition, just as going through Walter White‘s chemo was a Remicade appointment all over again!

Cela étant dit, “no biggie” comme on dit : une demi-journée allongée à feuilleter Glamour et à regarder des séries (dernière en date The Wire : aurait-on trouvé de quoi faire le deuil de Breaking Bad ?), ce n’est pas le bout du monde non plus. Mais l’atmosphère hospitalière vous replonge dans cette condition de crohnie faible, tout comme les chimios de Walter White nous faisaient l’effet d’une cure de Rémicade !

As for myself, the worst part is obviously the stinging to get the infusion tube. Last time was a personal record: 8 attempts to get it right by three nurses… Hurts pretty bad! However, I’m keeping up with all of this even if I can feel blue (and not only my arms!) from time to time. The last couple of weeks have rough on me because of Crohn’s and I haven’t felt that bad for like 2 years now.

En ce qui me concerne, le pire c’est évidemment la pose du catheter. Record personnel battu : 8 tentatives pour ma dernière injection réalisées par trois infirmiers… Ouch ! Mais on ne se laisse pas abattre, même si de temps en temps, on a les bras en miettes et le moral en berne à cause de Crohn. Il n’a pas été tendre avec moi ces dernières semaines, je ne m’étais pas sentie aussi mal depuis au moins deux ans…

Let’s keep a positive mind, always and forever! For those who aren’t following me on Instagram or on the Do It In Paris blog, I got a new tattoo and it’s dedicated to all of you! I did a little hashtag embodies everything I love about social media: it connects us. It’s nearby the vein I get my Remicade infusions, because I wanna always remember how the #crohns helped me through all of this. Hope you’ll like it!

On garde le sourire et espoir, toujours, toujours, TOUJOURS. Pour finir sur une note plus joyeuse, j’ai un nouveau tatouage (pour ceux qui n’auraient pas vu sur Instagram ou sur le blog de Do It In Paris). C’est un petit hashtag qui représente tout ce qui j’aime avec les réseaux sociaux : cela nous permet d’interagir, de nous rencontrer virtuellement ou réellement, d’être connectés. Je l’ai fait au creux de la veine où je reçois mes injections de Rémicade, pour ne jamais oublier combien le hashtag #crohns est précieux…

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1 Comment so far Join the Conversation

  1. I just discovered your blog!
    It was nice for me to read this article and see how Remicade did so much good for you!
    I’ve been diagnosed with Crohns little over a year ago and been on Remicade for a year now. I feel a lot better on the Remicade, but I have a lot of side-effects to.
    Getting my infusion tomorrow. I think 8 weeks is too long for me to wait for my infusion, I started feeling worse since 2 weeks and since yesterday I’m just in pain. So I’m really happy to get my infusion tommorow!!
    Did you ever feel like 8 weeks was too long in between your infusions?
    And I know how it feels when they can’t find a good vein, but not as bad as you though, took 2 nurses 6 tries with me :)

    Reply

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